สงขลาพอเพียง : เครือข่ายสร้างเสริมสุขภาพจังหวัดสงขลา - Songkhla Health

โดย ผู้จัดการรายวัน 28 มิถุนายน 2550 09:50 น.

"ทุกวันนี้มีความสุขมาก มีลูกพิการมีความสุข"

นั่นเป็นคำพูดของ "แม่นก" เสาวภา โตสงวน ผู้ให้กำเนิด "น้องลูกหิน" ด.ช.ศิปปกรณ์ โตสงวน ซึ่งมีอาการสมองพิการมาแต่กำเนิด

แต่ในชะตากรรมของครอบครัว "โตสงวน" แม่นกไม่ได้จมปลักอยู่กับมัน วันนี้น้องลูกหินจึงมีพัฒนาการที่ดีขึ้นอย่างคาดไม่ถึง และไม่เพียงเท่านั้น แม่นก "ให้" ในสิ่งที่เธอทำให้กับลูกแก่ครอบครัวผู้พิการทางสมองอื่นๆ ด้วย

"ตอนตั้งครรภ์น้องลูกหินได้ 6 เดือน แม่ได้ไปให้คุณหมออัลตราซาวนด์ครรภ์ พบความผิดปกติคือน้องมีถุงน้ำในสมอง ซึ่งคุณหมอได้ตรวจอย่างละเอียดเพื่อพิจารณาว่าควรยุติการตั้งครรภ์หรือไม่ แต่ผลการตรวจออกมาดีจึงไม่ได้ยุติการตั้งครรภ์"

ในวันที่น้องลูกหินลืมตาดูโลก แม่นกรู้เพียงว่าลูกของตัวเองไม่แข็งแรงเหมือนเด็กคนอื่นๆ ซึ่งหลังจากคลอดได้ 3 วันแม่นกได้รับแจ้งจากคุณหมอว่า น้องไม่สามารถดูดนมได้ด้วยตัวเอง และเด็กจะต้องพักอยู่ในโรงพยาบาลเพื่อฝึกดูดนมเป็นเวลา 1 เดือน

"หลังคลอดได้ 1 สัปดาห์เราก็กลับบ้าน แต่ลูกหินต้องอยู่ฝึกดูดนมที่โรงพยาบาล แม่ก็มาโรงพยาบาลทุกวันเพื่อดูแลเขา ซึ่งหลังจากฝึกดูดนม ลูกหินก็ดูดนมได้ไม่มีปัญหาอะไร ตอนนั้นแม่ดีใจมากเรารู้สึกว่า ลูกเราปกติเหมือนเด็กคนอื่นๆ แต่ก็เฝ้าดูพัฒนาการลูกอย่างใกล้ชิด น้องลูกหินจะกินยาก นอนยาก กำมือตลอดเวลาซึ่งเด็กส่วนใหญ่ก็จะกำมือ แต่น้องมีอาการเกร็งร่วมด้วย แต่เราไม่รู้ว่านั่นเป็นอาการของเด็กที่มีความพิการทางสมอง"

ลูกหินไม่เหมือนคนอื่น

ความจริงอันน่าเจ็บปวดซ่อนตัวอยู่ไม่นาน ก็ปรากฏโฉมให้ครอบครัวของลูกหินได้รับรู้ เมื่อลูกหินเป็นไข้ ขณะอายุได้ 6 เดือน แม่นกได้พาลูกส่งโรงพยาบาล และวันนั้นเองที่คุณหมอบอกความจริงแก่แม่นกว่า "ลูกหินเป็นเด็กสมองพิการ"

"แม่ช็อกมากกับสิ่งที่ได้ยิน เพราะตลอด 6 เดือนที่ผ่านมาเราไม่รู้เลยว่าลูกเราเป็นอะไร แม่นกรู้ความจริงก็ไม่ได้บอกใครเพราะเรารู้สึกเป็นเรื่องที่แย่มาก ไม่อยากให้คนในครอบครัวต้องมาทุกข์กับเรา และวันนั้นที่บ้านจัดงานฉลองปีใหม่ ทุกคนเฮฮา จุดพลุ เราก็เข้าไปกอดลูก บอกกับลูกว่า วันนี้แม่จะขอร้องไห้ครั้งแรกและจะร้องไห้เป็นครั้งสุดท้ายสำหรับเรื่องของลูกหิน กอดเขาร้องไห้ รู้สึกเสียใจที่เราปล่อยเวลาล่วงมาถึง 6 เดือน แต่ในที่สุดเราก็ต้องเล่าเรื่องทั้งหมดให้กับทุกคนฟัง ซึ่งทุกคนในครอบครัวบอกกับแม่นกว่า ทำไมต้องทนทุกข์อยู่คนเดียว ความทุกข์ขนาดนั้น ควรได้ช่วยกันแบ่งเบาซึ่งกันและกัน"

หลังจากนั้นแม่นกได้พาลูกหินไปหาหมอเพื่อหาหนทางเยียวยาอาการของลูก ซึ่งเธอได้รับคำแนะนำว่าลูกหินจะมีอาการเกร็งมากขึ้นเรื่อยๆ จากร่างกายท่อนบน ท่อนล่าง และจะเกร็งไปทั้งตัว เพราะสมองเสียหายมาก คุณหมอบอกให้แม่นกทำใจ และมีลูกคนใหม่

"เราน้ำตาไหล คิดว่าเราทำลูกเกิดมาก็ควรจะต้องช่วยลูก และเราเพิ่งพบกับโรคสมองพิการเป็นครั้งแรก ยังไม่ทันได้ลงมือสู้เลย คุณหมอบอกให้เรายอมแพ้แล้วหรือเพราะหมอเขาเจออาการแบบนี้มาเยอะจนเขารู้ว่าสู้ไม่ไหว แต่แม่นกคิดว่าแม่นกจะขอสู้ แม้ว่าจะแพ้ แม่นกก็ไม่เสียใจ แต่ขอให้เราได้ลองสู้กับมันก่อน"

แม่นกได้พาลูกหินกลับไปที่โรงพยาบาลที่ทำคลอดลูกหิน เพื่อดูแลเรื่องการฟื้นฟู การทำกายภาพบำบัด และพัฒนาการเด็ก ขณะที่อาการของลูกหินปรากฏชัดมากขึ้นเรื่อยๆ ข้อขาเริ่มติด มีอาการเกร็งบ่อยครั้ง เธอต้องพาลูกหินไปทำกายภาพทุกๆ สัปดาห์ สัปดาห์ละ 1 วัน

"เรานึกไม่ออกนะว่าอาการเกร็งเป็นอย่างไร แม่นกก็ลองทำดู ลองเกร็งตัวเองดู แค่ 5 นาทีเราก็ปวดกล้ามเนื้อแย่แล้ว แต่ลูกหินอยู่กับมันทุกวัน บางวันเป็นตลอดเวลา ลูกตัวนิดเดียวทนได้อย่างไร แล้วลูกหินจะได้ผ่อนคลายแค่ 1 ชั่วโมงใน 1 สัปดาห์ คือเวลาที่พามากายภาพบำบัด แม่นกจึงคิดว่า เราไม่สามารถจะฝากทุกอย่างไว้กับคนอื่นได้ เราต้องลงมือช่วยลูกเราด้วย"

สู้ไปพร้อมกับลูก

ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา ทุกครั้งที่แม่นกพาลูกหินไปกายภาพบำบัด เธอเริ่มต้นจดรายละเอียดที่นักกายภาพทำให้กับลูกหินทุกอย่างลงในสมุด พร้อมๆ กับการลงมือปฏิบัติด้วยตนเอง นอกจากนี้แม่นกได้เข้าร่วมอบรมกับมูลนิธิเพื่อเด็กพิการทางสมอง โดยเธอเอาใจใส่ในการเข้าอบรมกับทางมูลนิธิฯ ทุกหลักสูตรอย่างต่อเนื่อง

แม่นกบอกด้วยว่า การที่แม่นกสามารถทำสิ่งต่างๆ ให้ลูกหินได้อย่างเต็มที่ นั่นเพราะแม่นกมีครอบครัวที่ดี โดยเฉพาะ "น้าจิตร" สมจิตร์ บุญยิ่งมา น้าสาวแท้ๆ ของลูกหินที่รักและทุ่มเทการดูแลลูกหินอย่างเต็มกำลังความสามารถ และที่สำคัญคือ "ประยุทธ โตสงวน" ผู้เป็นพ่อของน้องลูกหิน ที่ยืนหยัดและเป็นคู่ชีวิตให้กับแม่นกตลอดมา ไม่ว่าจะเกิดเรื่องใดๆ ขึ้นก็ตาม

"การเข้าไปอบรมในมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ ทำให้แม่นกได้รู้จักศาสตร์โดสะโฮของประเทศญี่ปุ่น เนื่องจากที่ญี่ปุ่นจะมีผู้พิการจากสงครามโลกเยอะ เขาจึงคิดค้นศาสตร์นี้ขึ้นมาช่วย ลักษณะคล้ายๆ กับการนวดของไทย และการกายภาพบำบัด แต่เป็นการจับสัมผัสที่นุ่มนวล โดยมีอาจารย์จากประเทศญี่ปุ่นมาฝึกอบรมให้ แม่นกฝึกอบรมจนได้รับประกาศนียบัตรจากประเทศญี่ปุ่น และสามารถนำไปถ่ายทอดฝึกสอนให้ผู้อื่นได้ด้วย"

การใช้ศาสตร์ "โดสะโฮ" มาปฏิบัติกับลูกหิน ทำให้ลูกหินมีอาการดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด เสมหะลดน้อยลง และสามารถทำตามคำสั่งของแม่นกบางอย่างได้

จากวันแรกที่รู้ว่าลูกหินมีอาการพิการทางสมอง ซึ่งในวันนั้นความรู้เรื่องความพิการทางสมองของแม่นกคือความว่างเปล่า แต่เมื่อเธอตัดสินใจที่จะสู้ ความรู้ต่างๆ ถูกสะสมเพิ่มพูนมากขึ้น และเธอเริ่มคิดถึงการแบ่งปัน

"เราเข้าไปทำกิจกรรมที่มูลนิธิฯ ได้สักพักก็มีเด็กใหม่ๆ เข้ามา เราก็อยากจะให้มูลนิธิฯ ได้ดูแลเด็กคนอื่นที่เขาเพิ่งเข้ามา ส่วนเราเองก็เอากลับไปต่อยอดที่บ้าน เพราะแม่นกเก็บความรู้ทุกอย่างเอาไว้หมด ทั้งหลักสูตร โปรแกรมของมูลนิธิฯ หรือเวลาที่แม่นกไปอบรม เรียนรู้เรื่องการบำบัดในโรงพยาบาลต่างๆ ก็จะเก็บรายละเอียดเอาไว้ทั้งการจด และบันทึกเป็นเทปวิดีโอ ที่สำคัญเราคิดว่าถึงเวลาที่ลูกหินต้องเข้าโรงเรียนเหมือนเด็กคนอื่นๆ แม่นกจึงเปิดโรงเรียนบ้านแม่นกขึ้นที่บ้าน"

โรงเรียนบ้านแม่นกซึ่งยึดเอา "บ้านของแม่นก" เป็นสถานที่เรียน เปิดรับครอบครัวที่มีลูกพิการทางสมองเข้าร่วมกิจกรรมโดยมีแม่นกเป็นเรี่ยวแรงสำคัญ และไม่มีการเก็บค่าใช้จ่ายใดๆ ทั้งสิ้น

"สำหรับเด็กปกติการไปเรียนหนังสือ คือการหาความรู้ แต่สำหรับเด็กแบบลูกหิน การเรียนหนังสือ คือการป้องกันโรค คือการทำให้เด็กและพ่อแม่แข็งแรง มีความสุข และไม่รู้สึกแย่กับสิ่งที่ต้องเผชิญอยู่ ซึ่งเราต้องยอมรับว่าเนื้อที่ทางสังคมมีให้กับเด็กกลุ่มนี้น้อยมาก การรวมกลุ่มกันทำให้พวกเขามีตัวตน และหลายๆ ครอบครัวได้มาร่วมแบ่งปันเรียนรู้ซึ่งกันและกัน

หน่วยงานต่างๆ เริ่มเข้ามาช่วยเหลือโดยเฉพาะคณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ที่เข้ามาจัดอบรมหลักสูตรต่างๆ ให้กับโรงเรียนบ้านแม่นกหลายๆ ครั้ง สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ(สสส.) ก็เคยให้งบประมาณสนับสนุน แม่นกก็นำมาจัดเป็นค่าอาหาร ค่ารถให้กับครอบครัวที่มาเข้าร่วมกิจกรรม แต่เมื่องบฯ หมดเราก็บอกกับทุกคนว่า ที่เรามาทำกิจกรรมร่วมกันนั้น ไม่ใช่เพราะเราได้เงินจากใคร แต่เราทำเพื่อลูกของเรา และเพื่อเด็กคนอื่นๆ ที่เกิดมาเป็นแบบนี้ด้วย ทำให้ทุกคนมีกำลังใจและอยู่ร่วมกัน ช่วยเหลือกันอย่างเหนียวแน่นตลอดมา"

ให้ไม่หวังสิ่งตอบแทน

เป้าหมายของแม่นก ไม่ได้หยุดอยู่เพียงแค่ลูกหินเท่านั้น แต่แม่นกต้องการให้เกิดการรวมกลุ่มของครอบครัวเด็กพิการทางสมอง ในลักษณะเดียวกับที่แม่นกทำอยู่หลายๆ กลุ่ม ซึ่งจะทำให้เด็กๆ ได้รับการพัฒนาอย่างต่อเนื่อง และพ่อแม่จะไม่เกิดความเครียด

เมื่อถามแม่นกว่า สิ่งที่แม่นกทำอยู่ทุกวันนี้ คือการเพิ่มภาระงานและเพิ่มค่าใช้จ่ายให้ตัวเอง ทำไมแม่นกไม่เลือกที่จะดูแลเฉพาะลูกของตัวเองให้เต็มที่ แม่นกตออบอย่างไม่ลังเลเลยว่า

"สิ่งที่แม่นกต้องจ่ายน้อยนิด แต่สิ่งที่แม่นกและครอบครัวอื่นๆ ได้ มันมากมายมหาศาล แล้วทำไมแม่นกจะต้องเสียดายกับสิ่งเหล่านั้นด้วย ถึงวันหนึ่งลูกหินอาจจะไม่ได้อยู่กับแม่นกแล้ว แต่แม่นกจะไม่หยุดสิ่งที่เราทำอยู่ หากลูกหินเป็นอะไรขึ้นมา ความรู้จะไม่หยุดอยู่แค่ลูกหิน แต่ความรู้ที่แม่นกมีจะถูกส่งไปให้คนอื่น เราไม่ควรจะเห็นแก่ตัว ถึงวันหนึ่งถ้าลูกไม่อยู่ก็จะทำให้คนอื่นต่อไป เพราะเรารู้ว่าพ่อแม่รู้สึกอย่างไร เราเคยมีลูกพิการมาก่อน คนเป็นพ่อเป็นแม่ทุกข์พอแล้วสำหรับสิ่งที่ลูกเป็นอยู่"

การ "ให้"ของแม่นกโดยไม่หวังสิ่งตอบแทนนั้น แม่นกบอกว่าเกิดขึ้นเพราะแม่นก "ได้รับ" ความช่วยเหลือ ได้รับความรู้ที่สามารถนำมาช่วยลูกหินได้ จากคนที่ให้โดยไม่หวังสิ่งตอบแทนใดๆ เช่นกัน เมื่อถึงเวลาที่แม่นกสามารถช่วยคนอื่นได้ แม่นกจึงอยากจะให้สิ่งที่มีกับคนอื่นๆ

"การที่เราให้โดยไม่หวังสิ่งตอบแทน วันหนึ่งเราจะรู้ว่าสิ่งที่เราทำมันกลับมาหาเราโดยที่เราไม่ต้องร้องขอ ครั้งหนึ่งน้องลูกหินไม่สบายมาก คุณหมอนับ 10 คนมารุมช่วยลูกเรากันอย่างสุดความสามารถ โดยที่เราไม่ใช่คนร่ำรวยอะไร และเราไม่ได้รู้จักใครเป็นพิเศษ แม่นกรู้สึกว่านั่นเป็นเพราะเราทำให้คนอื่นมาก่อน ผลของการให้จึงย้อนกลับมาหาเราเอง แม่นกจึงบอกทุกคนเสมอว่า หากจะให้อะไรกับแม่นก ไม่ต้องหรอก แต่ขอให้เอาสิ่งเหล่านั้นเก็บไว้ แล้วเอาไปให้กับเด็กคนอื่นที่เขาต้องการความช่วยเหลือต่อไป"

แม่นกบอกอีกว่า อยากให้แม่ๆ ทุกคนเอาใจใส่ดูแลลูกๆ ของตนเองอย่างเต็มกำลังความสามารถ เพราะการมีลูกที่เกิดมาปกติถือเป็นโชคดีมากแล้ว หากทุกครอบครัวสามารถดูแลลูกให้เป็นคนดีได้ บ้านเมืองก็จะเข้มแข็ง เช่นเดียวกับแม่นกและครอบครัวอื่นๆ ที่เข้ามาร่วมกิจกรรมกับโรงเรียนบ้านแม่นก ทุกคนไม่เพียงต้องการให้ลูกแข็งแรง มีพัฒนาการดีขึ้น แต่เพราะไม่ต้องการให้ลูกๆ ของพวกเขาต้องเป็นภาระของสังคม

"วันนี้น้องลูกหิน ยิ้มได้ สื่อสารกับแม่รู้เรื่อง แม่บอกให้ทำอะไรลูกหินทำได้ ลูกไม่ป่วย ความเสี่ยงน้อยลง เพื่อนๆ พ่อแม่ครอบครัวอื่นๆ ไม่เครียดทุกคนมีความสุข ลูกๆ ของเราดีขึ้น แค่นี้แม่นกก็มีความสุขแล้ว แม่นกอยู่กับลูกพิการก็มีความสุข อยากอยู่กับเขาไปนานๆ และบางครั้งเราก็รู้สึกขอบคุณลูกหินด้วยซ้ำ ที่เขาเกิดมาเป็นแบบนี้ เพราะหากลูกหินเป็นเด็กปกติ แม่นกก็ไม่รู้เหมือนกันว่า แม่นกจะได้ทำชีวิตให้มีประโยชน์กับคนอื่นแบบนี้ไหม"

สิ่งที่ทำให้แม่นกชื่นใจมากที่สุดในการทำทุกอย่างเช่นวันนี้ คือการได้เห็นทุกคนมีความสุข เพียงคำขอบคุณสั้นๆ จากครอบครัวอื่น ก็เพียงพอแล้วที่จะทำให้แม่นกมีกำลังใจสำหรับจะดำเนินชีวิตต่อไป

"แม่นกได้ความสุขที่เงินซื้อไม่ได้ ชาติหนึ่งเกิดมาเราไม่เสียดายชีวิตเลยที่ได้เกิดมาบนโลกใบนี้ เพราะหากวันหนึ่งวันสุดท้ายของชีวิตเดินทางมาถึง แม่นกไม่ได้อยู่บนโลกใบนี้ แต่สิ่งที่แม่นกทำไว้จะถูกสานต่อ และเป็นประโยชน์กับคนอื่นต่อไป แม่นกถือว่าเราเกิดมาและได้ทำอะไรคุ้มแล้ว"